74.

När Bearnaise var nyfödd misstänktes en kraniofacial missbildning. Han hade en avvikande skallform och när läkarna kände på hans huvud var de osäkra på om de bakre suturerna i skallbenet vuxit ihop inuti magen. När skallbenet växer ihop brukar bebisarna ha en utmärkande skallform eftersom hjärnan växer åt det håll den kan, åt det håll som suturerna inte vuxit ihop. Kraniesynostos heter det om en eller flera sömmar vuxit ihop. 

En del barn har ett syndrom där kraniofaciala missbildningar är en av flera symtom. 

Vi remitterades till Sahlgrenska sjukhuset som är ett av två sjukhus som opererar barn med kraniofaciala missbildningar. Det östes lovord över plastkirurgerna i Göteborg i forum som jag läste. En av kirurgerna där har tom utvecklat en metod att operera in fjädrar i skallbenet och som jag förstår är det inte bara svenska bebisar som opereras där. Okapin och jag gick med i en Facebookgrupp för föräldrar till barn som har kraniesynostos. Den var otroligt värdefull. Jag läste bara de andras frågor och svar men det var trösterikt. 

Om man remitteras till ett annat landsting får man resan betald av sitt eget landsting. En del landsting betalar hotell. Vårt gjorde det inte. Vi vågade ändå inte åka fram och tillbaka med Sj samma dag så vi bokade rum på ett fint hotell och tog med vår bebis. Det var fint, men kallt. Det var juni och blåsigt. Vi gick en jättelång omväg till Sahlgrenska för att bebisen skulle få sova och sen fick vi träffa plastkirugen, en sjuksköterska och en kurator. 

Bearnaise skrek. Plastkirurgen undersökte hans huvud och jag var så trött i mitt huvud av blåst och skrik så när plastkirugen sa att han inte var så imponerad av Bearnaises huvud blev jag varken glad eller ledsen men sjuksköterskan fick tårar i ögonen, sa Okapin. Vi gick till hotellet, tog våra saker och åkte hem. Åtta månader sedan grät jag i en timme medan jag promenerade med Bearnaise för vi hade träffat en läkare som sa att vår familj hade haft en tuff start men nu skulle vi inte vara oroliga mer. 

Om någon skulle hitta hit efter att ha googlat kraniofaciala eller kraniesynostos vill jag verkligen rekommendera fb-gruppen Kraniosynostos. Plus: kram om du är orolig. Jag tror att det kommer att bli bra även om det är jättejobbigt nu.

PS. Vid ettårskontrollen bestämdes det dessutom att bearnaise inte behöver komma tillbaka på rutinkontroller på neo som var läkarna som följde upp resultatet på magnetröntgen. Det tolkar jag som inga tecken på oro mer. 

Advertisements

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s